媒体报道
编者按：
据2019年最新癌症统计数据，我国每年新发恶性肿瘤393万例，每位癌症患者背后，都有自己独特的人生。
在第26个全国肿瘤防治宣传周，腾讯医典策划“生命之光”专栏，记录癌症之下的真实故事，分享癌症防治科普知识，传递“生命之光”的力量。
讲述人：老人的外孙女婿海洋（化名）
医生说，姥姥可能只有半年时间了
2019年年初，我爱人的姥姥开始出现肚子明显变大、变硬等表现，并伴随排便疼痛、浑身乏力、下体出血等症状。因为老人已经70多岁了，所以家里人还都挺紧张，赶紧带老人去了北京丰台医院、301医院（解放军总医院）、307医院、北京大学肿瘤医院等好多家医院看病。我记得，当时做了血尿常规、腹部彩超、肿瘤标志物、增强CT等不少检查。经过专家会诊，多家医院的专家都给出了晚期卵巢癌的诊断，而且告诉我们，目前可能没有办法治愈了，老人的存活时间预计不超过半年。2019年7月，姥姥的病明显进展加快了，有腹水、消瘦、极度乏力等症状，我们都心急如焚。有好几位专家都建议放弃治疗，但我们不甘心，跑了好多家医院，问了好多人，最终选择在北京复兴医院进行保守治疗。办好住院后，老人的主治医生对以前的检查结果与病情现状做了分析，决定按照卵巢癌进行保守治疗。2019年9月底，姥姥在复兴医院做了最后一次治疗。当时，主治医生给老人做了抽腹水、注射化疗药物等治疗，还结合老人的身体状况，同步提供了营养液、球蛋白等营养物质。这些治疗手段还真管事，姥姥的肚子慢慢地不再肿胀，食欲变得好起来，浑身乏力的情况也渐渐扭转，精气神又回来了，体重也增长了10多斤。
当时，我们都很惊喜，没想到老人的身体状态恢复得这么好，超出了医生估计的预期存活时间。
肿瘤复发遇上“新冠”，我们很难
可惜好景不长，短短3个月后，也就是12月底左右，姥姥之前的症状又反复了，种种迹象告诉我们，癌症又卷土重来了，而且更加棘手。没想到，新冠肺炎疫情也在那段时间暴发了，整个国家包括北京的医疗资源都全力支援湖北。作为普通人，我们切身感受到了肿瘤晚期患者难就医、难住院的窘境。
真是祸不单行，大家可能都还记得，北京复兴医院大概在1月底发生了聚集性病例，整个院区都限制出入。别说回去住院治疗了，就连带姥姥去找以前的主治医生看个病，都不可能了。
看着姥姥的病情一天天加重，尤其腹水肿胀得很严重，家里人十分焦虑，却又无能为力。当时，好像全北京的医院都不收病人了，我们只能每天跑好几家医院，寻找一丝住院治疗的希望。这个春节，我们过得很难。
大年三十是中国人家庭团聚，和和美美共同迎接农历新年的重要日子。而对于我们来说，2020年的除夕却是一个让人揪心的寒冬。
姥姥的病情进一步恶化，连吃饭、上厕所、走路都那么艰难。这个年，味很苦，既有对新冠的恐慌，还有家人的担忧，更有老人的痛苦。俗话说，“躲得过初一，躲不了十五”，想起癌症晚期的“厉害”之处，家里人知道，老人的日子可能不多了，但我们还是想尽力再留姥姥一段时间。整个春节期间，我们分别找了丰台医院、307医院、天坛医院、301医院等四五家医院，当时的接诊医生都是迫于疫情防控责任和降低感染风险的考虑，没有同意我们提出的住院请求。记得丰台医院的一位医生说，由于癌症进展非常快，就算用跟上次一样的治疗手段，预计也不会有太大效果，没有必要住院了。他建议我们多陪陪老人，吃些好的，让她好好度过最后的时光。我们，真的很绝望。
作为家人，我们能理解，当时全国上下的医疗力量都在支援新冠肺炎的治疗与防控，但姥姥得不到救治，作为亲人真的不甘心。
一个建议，给了我们希望
好在天无绝人之路，我们抱着试试的心态，来到了301医院急诊科。接诊医生说，虽然老人病情紧急，但也没办法通过急诊住院。“真的很遗憾，一般的晚期癌症病人是不会有科室收的，治疗意义不大。而且，现在新冠防控的压力很大，收住院是非常困难的。医院也有规定，急诊大部分情况下是无法转到病房住院的。”但这位医生给了我们一个建议，现在想想，那可真是一根救命稻草。他说，可以去首钢医院安宁疗护中心试一试，那里专门收治晚期癌症老人，环境和治疗条件都不错。
听完没有多想，我们马上开车带老人去了首钢医院。那天是3月28号，刚好是周末，而且是临时去的，我们没有预约门诊的号，直接去了急诊科咨询。
那天的值班医生和护士特别热情，告诉我们应该挂肿瘤科的号，还帮我们预约了后天的门诊。3月30号一早，我们就带着姥姥来了医院，肿瘤科王德林主任细致地看过所有的检查报告，询问了相关治疗情况，然后就给开了住院所需的检查，并安排当天下午入院。
安宁中心在住院部14层，姥姥住的是带厕所的单间，空间很宽裕。病房外面还有一个向阳的长廊，可惜疫情期间关闭了，要不然，我们就能推着姥姥出去晒晒太阳了。但家里人去探视、照顾老人，都还挺方便的。提前约好时间，护士给楼下保安打个电话，我们就能进去探视了。当然，进病房前肯定也要做测体温、消毒这些防疫工作的。
一个小插曲：突然犯糊涂的姥姥，大闹B超室
姥姥在生病前，一直照顾着家里的所有事情。但随着年龄的增大和操心过度，她得了老年痴呆症，记性越来越差，刚发生的事情往往很快就会忘记。
现在想想，她在早期的时候还是有一些蛛丝马迹的，但被她“遗忘”了，才导致了无法挽回的结果。这次住院，姥姥的“糊涂病”又犯了，不记得自己得病了，也不知道正在医院的病房里，有几次闹着要回家做饭、照顾老伴和孩子。为了安抚她的情绪，家里人给护工阿姨的手机里，发了许多小孩子的视频，因为老人一看到小孩就能情绪安稳些。我们还时不时跟护工视频连线，和老人面对面聊天。每天下班，我们都会来看望姥姥。慢慢地，她焦躁想家的心情被安抚下来，也开始配合治疗了。但有一天，孙护士长突然打来电话，说姥姥在B超室闹脾气，想和我们视频通话。为了安抚老人，我和媳妇赶紧开了视频，和护士长一块哄姥姥。花了半个多小时，才让姥姥的情绪稳定下来了。回想起那天的小插曲，安宁中心的王德林主任和孙文喜护士长露出了一丝无奈的笑容。“那段时间，B超室只有一男一女两位医生轮班。老人那天是要做腹腔穿刺引流腹水，去做B超定位。不巧刚好赶上男医生当班，加上老人有点糊涂，就不乐意了。那天，护士长安抚了老人1个多小时，晚上七点多才下班。”
王德林主任说，老人刚来的时候，对环境还不熟悉，周围的人看着也很陌生，因此老是吵着要回家。“团队还是很有耐心的，护士长天天告诉老人，‘这就是您的家，我们都是您的亲人’，而且她们真的是这样做的。”
“老人家里挺特殊的，主要是外孙女一家负责照料。我们和小姑娘聊了好几次，能感受到，她和姥姥的感情很深，也很有责任感。虽然状况不太理想，但她很希望姥姥能多维持一段时间。
前几天，姑娘刚一进门就趴在老太太身上‘呜呜呜’哭了起来，老人虽然神志不清，但还是下意识地抚摸孩子的后背。我们在一旁看了，眼角都有点湿了。”
特殊时期求医无门，医生怎么看？
“入院时，老人的腹腔积液比较严重，她自己也非常难受，烦躁不安。家里人跟我说，跑了五六家医院，实在住不进去。虽然我们的床位也很紧张，当时也有政策限制，但考虑到他们家里情况特殊，老人还有间歇性痴呆，所以还是决定收治了。毕竟还有机会争取减轻症状，让老人也好受些。”王德林说，如果真的拒绝了，可能会毁了一个家庭，下一代人可能会觉得，老人在关键时刻被社会抛弃了，这种心伤可能会持续一辈子。从事安宁疗护（也叫临终关怀）多年的王德林说，过去受条件限制，晚期肿瘤病人自杀、自残的情况还是有的，对家属的影响也很大，可能表面上没啥反应，但心里的伤痛是持久的。“特别是小孩得肿瘤的，家长的心情复杂到常人难以理解。有的认为是自己做错了什么，才让孩子得病。还有一个爸爸，孩子离世后，不愿回云南老家，生怕触景生情，在北京呆了一段时间，后来在龙泉寺出家了。去年有一对老夫妻从福建来医院，和我们聊了整整一个下午。他们的独子30多岁，在我们医院走的。因为孩子生前爱旅游，老两口就带着孩子的遗像去了好多国家。他们带了一本相册给我们看，里面全是在不同国家地标建筑前，拿着孩子遗像合拍的照片。”正是这些经历，让王德林收治了老人。经过营养支持、腹水引流等治疗，老人的情况一度好转了。原本计划继续做更积极的腹腔灌注化疗，但这一两周里，老人的情况又出现了反复，发生了感染，高烧不退。“毕竟年龄大了，加上一年多的治疗，老人体质太弱了。”这位老人无疑是幸运的，但还有更多晚期肿瘤患者求医无门。王德林介绍说，疫情期间，普通肿瘤病房至少要排队两个月，可能真的会有人等不到病床就去世了。“我们门诊的大半时间，都在解释为什么住不进来。至于外地病人，几乎看不到了，大都是打电话来咨询，而医生也只能劝说不要来京看病。”
目前，外地患者来京看病，先要隔离14天，而且目前在北京住酒店，还需要提供核酸检测报告。就算隔离结束，来到了肿瘤科门诊，也很难住进来。更别提家属陪住之类的麻烦事儿了。
王德林的侄子前些日子打来电话，说一个朋友胃老是难受，怀疑胃癌，但当地医院查不清楚原因，想来北京看病。“我跟他说不要来北京了。现在很多省份内部都是畅通的，建议先在省会城市就医，实在查不清楚或治疗难度大，再考虑来北京看病。”这是王德林给侄子，也是给其他外地病人的建议。“生老病死是人生的主题，老人、病人、癌症晚期，这三个词凑到一起，就是我们当前要解决的养老、看病、死亡三大问题。这是整个医疗界都必须面对的事情。” 不仅是在疫情当下，平时，很多医院也会有意无意地避免接收晚期肿瘤的老年患者。在当前的医疗政策背景下，医院要考虑生存问题，但也要考虑到病人和家属的情绪问题。 王德林有两个建议：1.针对老年晚期肿瘤患者的就医问题，这应该是全社会的责任，特别是社区、各级医院不能回避的问题。 2.医疗政策要有所倾斜，一些工作量是要记入考核的。“比如，安宁疗护的护士们，经常和病人、家属一聊就是3小时，怎么体现其中的人文关怀价值？这确实是个难题，但不能回避。”医疗的问题不能都用经济指标衡量，还要考虑社会责任。
后记
在访谈结束前，老人的外孙女婿海洋有几句话想说：
作为一名癌症患者的家属，在特殊时期遇到了求医无门的情况，无疑是一件雪上加霜的事情。现在回想起来那时的经历，内心还有点绝望。但同时，我们也知道，即使资源并不充足，只要我们坚持尝试，找到合适的渠道，总会得到意外的收获。但前提是，你需要有一个平台和不放弃的希望。这次能在首钢医院住院，我们是幸运的，但我们的信息来源真的很偶然。如果能有一个医疗讯息与资源汇集的平台，能把特殊时期哪些医院还开着、哪些还能收治肿瘤病人，我想，应该能很大程度上解决求医无门的问题吧。
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